Epidermolysis bullosa - Dzieci Motyle

Dzieci Motyle to określenie stosowane wobec najmłodszych pacjentów chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Skóra tych dzieci jest tak delikatna, jak skrzydła motyla. Nawet najlżejszy dotyk, czy muśnięcie ich skóry może skutkować pojawieniem się na ciele czerwonych pęcherzy i bolesnych ran.

Czym dokładnie jest choroba Epidermolysis bullosa?

Wyobraź sobie dzieci ze skórą pokrytą dotkliwymi ranami przypominającymi poparzenia. Dzieci z rękoma zawiniętymi bandażami chroniącymi skórę od dotyku i przed uszkodzeniem ciała. Wyobraź sobie rodziców, którzy nigdy nie mogą przytulić własnych dzieci, bo gdyby to zrobili, to skóra maluchów pokryłaby się bolesnymi, krwistymi bąblami, a następnie starła by się z ciała dziecka.

 

Dzieci Motyle nigdy nie dowiedzą się jak to jest biegać, grać w piłkę czy jeździć na rowerze ponieważ nawet najmniejszy upadek może spowodować uraz. Są to dzieci, które krzyczą za każdym razem kiedy biorą kąpiel, ponieważ woda dotyka ich podrażnionej skóry.

Nie ma lekarstwa na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, pacjenci dotknięci tą chorobą umierają w wieku około 30 lat, ponieważ są bardzo podatni na nowotwory i infekcje. Do tego czasu żyją z bolesnymi obrażeniami na całym ciele, pojawiającymi się zwłaszcza w okolicy ramion, pleców i nóg, które są najbardziej narażone na uszkodzenia. Nawet noszone ubrania po zetknięciu z ciałem pozostawiają po sobie blizny. Chorzy mogą przyjmować tylko płyny podawane przez rurkę do karmienia, gdyż jakikolwiek kontakt jedzenia z przełykiem wywołałby dotkliwe podrażnienie.

Epidermolysis bullosa należy do rzadkich chorób genetycznych. Jej występowanie szacuje się na 2 przypadki na 100 000 urodzeń. Wszystkie dolegliwości są spowodowane brakiem w organizmie chorego odpowiedniego białka, które jest odpowiedzialne za scalanie tkanek.

 

Przeczytaj: Dziewczyna bez serca

Cierpiące z powodu tej choroby osoby często muszą jeździć na wózkach inwalidzkich i unikać takich miejsc jak parki, place pełne ludzi, centra handlowe czy place zabaw, gdzie nieświadomi faktu istnienia tragicznej choroby przechodnie mogą przez przypadek wpaść na chorego. Przerażającą rutyną dla chorych jest codzienna zmiana opatrunku i podmywanie jątrzących się ran.
 
 

2013-10-18


Get the Flash Player to see this player.

Komary i zdrowie człowieka

Jedne z najbardziej znienawidzonych owadów na całym świecie – a na pewno najbardziej niewygodne dla mieszkańców Polski podczas spędzanych na świeżym powietrzu pięknych dni wiosny i lata. Komary zyskały taką złą sławę z jednego powodu. Samice tych niewielkich owadów odżywiają się wysysając krew ze zwierząt stałocieplnych oraz z ludzi.

więcej

Psychoterapia i redukcja szkód zjednoczone

W pierwszym kwartale 2012 Daily Telegraph wzbudził sensację informacją na temat nowego leku dla osób uzależnionych od alkoholu podawanego w celu redukcji ilości spożywanego alkoholu. Powołał się przy tym na eksperymentalne próby leku. Tabletka dziennie sprawiła, że osoby uzależnione zamiast wypijać ponad 80 g alkoholu piją co najwyżej 30 g dziennie. Preparatem tym okazał się nalmefen o handlowej nazwie Selincro, który już rok później trafił do europejskich aptek.

więcej

Jak godzić zdrowie z przyjemnościami?

Propaganda, która w ostatnich latach słusznie ostrzega przed konsekwencjami zażywania alkoholu sprowadziła ten napój do wspólnego kąta z wódką i spirytusem. Nie zmienia to jednak faktu, że piwo po czystej wodzie i herbacie jest nadal trzecim, najpopularniejszym napojem spożywanym na całym świecie.

więcej

Co zrobić, gdy ukąsi nas kleszcz?

Często nie wiemy, co zrobić w sytuacji, kiedy ukąsi nas kleszcz. W obawie przed boreliozą możemy swoją ignorancją skrzywdzić się jeszcze bardziej i dotkliwiej. Zapraszamy do obejrzenia kolejnego filmu z Medplaneta TV.

więcej
Kontakt O nas Regulamin Miasto Video Zdrowie Styl życia Psyche Medycyna Choroby Bez Tabu